Jag heter Magnus Ahde och är farfar till en liten kille som är diagnostiserad med Duchennes Muskeldystrofi.

Bakgrund

När mitt barnbarns mamma och pappa fick beskedet om diagnosen för ett drygt år sedan kom det naturligtvis som en chock för oss alla. Vi hade förstått att något inte var riktigt som det skulle men vi hade ingen aning om att det ens fanns något som heter Duchennes.
Den första tiden levde vi som i en bubbla och det var svårt att förstå eller att ta det till sig.
Vi har en stor släkt på båda föräldrarnas sidor och vi har dessutom bra kontakt så det gjorde att vi tidigt samlades och konstaterade att det här är tufft men det är något vi ska hantera tillsammans. Naturligtvis tuffast för föräldrar och längre fram syskon men vi som nära släkt och vänner har också en prövande tid framför oss.

Starka tillsammans, varje dag

Vi har bestämt oss för att försöka göra varje dag så bra som möjligt och det ska vi göra så länge som möjligt. Föräldrarna har träffat föreningen för Duchennes Muskeldystrofi och fått stöttning och råd vilket har varit till hjälp. Det finns även en stiftelse som samlar in pengar till forskningen för Duchennes Muskeldystrofi så det finns ett engagemang runt denna diagnos.
Men… jag tillsammans med mitt barnbarns morbror konstaterade att det finns ett hål…
Vi pratade mycket om att vi vill göra skillnad här och nu.
Även om det inte är stora saker så vill vi skapa något som förenar och som gör skillnad i vardagen.
Vi bestämde oss för att starta Stiftelsen Duchenne Familjen.

Tillsammans gör vi skillnad

Vår tanke är att vi ska hjälpa till med små och förhoppningsvis lite större insatser för de personer som är drabbade.
Som ett litet exempel så fick vår lilla kille klistermärken till hjulsidorna på sin första rullstol. Vi konstaterade att det inte är gratis och vi är glada att vi har ekonomin och möjlighet att hjälpa till med en sån sak. Inte så stort men vår lilla kille är stolt över sin rullstol och sina tuffa hjulsidor. Vi vill gärna att alla som får sin första rullstol ska få samma möjlighet att pimpa sin stol. Det kan vi hjälpa till med.

Små men viktiga bidrag

Vi ser massor av andra saker som var och en för sig inte är så stora men som förhoppningsvis kan ge lite glädje och kanske göra något jobbigt lite mindre jobbigt.
En annan sak som vi vill göra är att sprida kunskap om denna ganska okända diagnos, dels genom att själva jobba för en större medvetenhet och dels att via våra ambassadörer göra diagnosen till något som är mer känt för allmänheten. Anledningen till det är att vi vill skapa en förståelse för olikheter och en förståelse för att livet är inte lika för alla men tillsammans kan vi göra det så bra som möjligt.

Bli en del av Stiftelsen Duchenne Familjen

Vår förhoppning är att även ni, allmänheten, ska känna att ni också kan bli en del av att hjälpa till med detta. Kanske genom donation, ett stort nätverk där vi kan få ut information eller kanske har ni något som ni tror skulle kunna hjälpa till att glädja en kille (eller i väldigt sällsynta fall en tjej) att få en lite enklare och gladare vardag.

TILLSAMMANS GÖR VI SKILLNAD, var med och gör det du också!